血友病患者的護理體會
血友病患者可通過預(yù)防出血、規(guī)范用藥、關(guān)節(jié)保護、心理支持和定期監(jiān)測等方式護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕微外傷后出血不止。
1、預(yù)防出血
避免劇烈運動和可能造成外傷的活動，使用軟毛牙刷防止牙齦出血，家中家具邊角安裝防撞條。選擇寬松無束縛的衣物，避免使用銳利物品。若需進行侵入性操作如拔牙，須提前輸注凝血因子。
2、規(guī)范用藥
按醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮劑如人凝血因子VIII、重組人凝血因子IX等。急性出血時需立即補充凝血因子，止血后仍需維持治療數(shù)日。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，慎用肌肉注射給藥。
3、關(guān)節(jié)保護
靶關(guān)節(jié)如膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)反復(fù)出血會導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎。出血期應(yīng)制動并冷敷，緩解后進行非負重關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練。日常使用護膝等支具，肥胖患者需控制體重減輕關(guān)節(jié)負荷。
4、心理支持
患者可能因疾病限制產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，需建立病友互助小組。家長對兒童患者不宜過度保護，應(yīng)鼓勵其參與適應(yīng)性活動。醫(yī)護人員需耐心解釋疾病知識，消除對遺傳問題的誤解。
5、定期監(jiān)測
每3-6個月評估關(guān)節(jié)功能狀態(tài)，通過超聲或MRI檢查關(guān)節(jié)積血情況。定期檢測抑制物抗體水平，調(diào)整凝血因子用量。女性攜帶者妊娠期需進行產(chǎn)前診斷和圍產(chǎn)期凝血因子替代治療。
血友病患者日常應(yīng)保持均衡飲食，適量補充維生素K幫助凝血，多吃富含鐵的食物預(yù)防貧血。選擇游泳、騎自行車等低沖擊運動，運動前做好熱身防護。隨身攜帶疾病說明卡，記錄所用凝血因子種類和劑量。家屬需學(xué)習(xí)基本止血方法，家中常備冰袋和彈性繃帶。出現(xiàn)不明原因腫痛或出血傾向時，應(yīng)立即聯(lián)系血友病診療中心。
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