血友病的護(hù)理常識主要有預(yù)防出血、及時止血、合理運動、定期復(fù)查、心理支持等五點。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者需終身關(guān)注護(hù)理細(xì)節(jié)以減少并發(fā)癥風(fēng)險。

1、預(yù)防出血

血友病患者應(yīng)避免劇烈運動和可能造成外傷的活動，如足球、籃球等對抗性運動。日常生活中需使用軟毛牙刷防止牙齦出血，避免使用尖銳物品。兒童患者家長需為其選擇無棱角的家具，穿戴護(hù)膝護(hù)肘等防護(hù)用具。若需進(jìn)行侵入性操作如拔牙或手術(shù)，須提前告知醫(yī)生病情并補(bǔ)充凝血因子。

2、及時止血

發(fā)生輕微出血時應(yīng)立即壓迫止血，持續(xù)按壓10-15分鐘。關(guān)節(jié)出血需采用RICE原則：休息制動、冰敷消腫、彈性繃帶加壓包扎、抬高患肢。鼻腔出血可用無菌棉球填塞，禁止仰頭防止血液倒流。若出血持續(xù)超過30分鐘或出現(xiàn)深部肌肉血腫，需立即就醫(yī)輸注凝血因子濃縮劑。

3、合理運動

推薦進(jìn)行游泳、騎自行車等低沖擊運動增強(qiáng)肌肉力量，保護(hù)關(guān)節(jié)穩(wěn)定性。運動前可預(yù)防性注射凝血因子，運動時佩戴專業(yè)防護(hù)裝備。物理治療師指導(dǎo)下的康復(fù)訓(xùn)練有助于改善關(guān)節(jié)活動度，但需避免負(fù)重訓(xùn)練和快速變向動作。家長需監(jiān)督兒童患者控制單次運動時長不超過1小時。

4、定期復(fù)查

每3-6個月需檢測凝血因子活性水平，評估抑制物抗體產(chǎn)生情況。通過關(guān)節(jié)超聲或MRI監(jiān)測靶關(guān)節(jié)病變進(jìn)展，早期發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)積血和滑膜炎。攜帶者篩查和產(chǎn)前診斷有助于優(yōu)生優(yōu)育。建立個人治療記錄本，詳細(xì)記載出血部位、止血措施和凝血因子使用劑量。

5、心理支持

患者易因活動受限產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，可加入血友病患者互助組織分享應(yīng)對經(jīng)驗。認(rèn)知行為療法能改善疾病應(yīng)對能力，藝術(shù)治療有助于兒童患者情緒宣泄。家長需避免過度保護(hù)影響患兒社交發(fā)展，通過正向激勵培養(yǎng)其自我管理能力。學(xué)校教師應(yīng)了解疾病特征，提供必要的課業(yè)調(diào)整支持。

血友病患者需保持均衡飲食，適量補(bǔ)充富含維生素K的西藍(lán)花、菠菜等綠葉蔬菜，但須與抗凝藥物服用時間間隔4小時以上。選擇魚類、豆制品等優(yōu)質(zhì)蛋白來源促進(jìn)組織修復(fù)。冬季注意關(guān)節(jié)保暖，使用加濕器維持室內(nèi)濕度預(yù)防鼻黏膜干燥出血。隨身攜帶醫(yī)療警示卡注明血型、凝血因子類型和主治醫(yī)生聯(lián)系方式，便于緊急情況處理。