血友病的護(hù)理要點(diǎn)
血友病患者可通過預(yù)防出血、規(guī)范用藥、傷口處理、關(guān)節(jié)保護(hù)、定期隨訪等方式進(jìn)行護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕微外傷后出血不止。
1、預(yù)防出血
避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，如足球、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)。日常生活中使用軟毛牙刷，防止牙齦出血。家具邊角加裝防撞條，減少磕碰風(fēng)險(xiǎn)。兒童患者需選擇無銳角的玩具，家長(zhǎng)應(yīng)監(jiān)督活動(dòng)安全。
2、規(guī)范用藥
嚴(yán)格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子制劑，如人凝血因子Ⅷ凍干粉針劑、重組人凝血因子Ⅸ注射液等。禁止擅自調(diào)整劑量或停藥。外出時(shí)隨身攜帶凝血因子和醫(yī)療警示卡，記錄血型、疾病類型和用藥信息。
3、傷口處理
發(fā)生外傷后立即壓迫止血，持續(xù)按壓10-15分鐘。小傷口可使用吸收性明膠海綿或凝血酶凍干粉局部止血。關(guān)節(jié)或肌肉出血時(shí)采取RICE原則：休息制動(dòng)、冰敷患處、彈性繃帶加壓包扎、抬高患肢。
4、關(guān)節(jié)保護(hù)
反復(fù)關(guān)節(jié)出血易導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎，建議穿戴護(hù)膝、護(hù)肘等支具。進(jìn)行游泳、騎自行車等低沖擊運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)肌肉力量。出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫脹疼痛時(shí)及時(shí)補(bǔ)充凝血因子，必要時(shí)進(jìn)行關(guān)節(jié)腔穿刺抽吸積血。
5、定期隨訪
每3-6個(gè)月到血液科復(fù)查凝血功能、關(guān)節(jié)超聲等檢查。接種疫苗時(shí)采用皮下注射而非肌肉注射。牙科治療前需提前輸注凝血因子。女性攜帶者孕前應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢，孕期監(jiān)測(cè)胎兒凝血功能。
血友病患者需終身保持均衡飲食，適量補(bǔ)充維生素K幫助凝血，如菠菜、西蘭花等深綠色蔬菜。避免食用可能影響凝血功能的藥物如阿司匹林。保持適度體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)，建議通過水中運(yùn)動(dòng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。建立出血記錄檔案，詳細(xì)記錄每次出血部位、時(shí)間和處理措施，為后續(xù)治療提供參考。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)急救技能，掌握止血方法和凝血因子輸注技術(shù)。
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