漸凍癥目前無法得到治愈，但可以通過規(guī)范治療有效延緩疾病進(jìn)展、改善生活質(zhì)量。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，主要影響大腦和脊髓中控制隨意肌的運(yùn)動神經(jīng)元。這些神經(jīng)元的逐漸退化和死亡，導(dǎo)致肌肉無力、萎縮，并最終影響吞咽、言語和呼吸功能。當(dāng)前全球范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)研究尚未找到能夠逆轉(zhuǎn)或阻止該疾病根本病理進(jìn)程的治療方法，因此它屬于無法根治的疾病。治療的核心目標(biāo)已經(jīng)從追求治愈轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的疾病管理，即通過多學(xué)科綜合干預(yù)，最大限度地維持患者的功能獨立性，減輕癥狀帶來的痛苦，并延長生存期。這一治療理念的轉(zhuǎn)變，意味著患者和家庭需要與醫(yī)療團(tuán)隊建立長期的合作關(guān)系，共同應(yīng)對疾病帶來的挑戰(zhàn)。

雖然無法治愈，但針對漸凍癥的治療手段正在不斷發(fā)展和完善。藥物治療是延緩病情的基礎(chǔ)，利魯唑片是目前全球范圍內(nèi)廣泛使用、經(jīng)研究證實可以適度延長生存期的藥物。另一種藥物依達(dá)拉奉注射液，也被證實對部分患者具有延緩功能衰退的效果。除了藥物治療，非藥物干預(yù)同樣至關(guān)重要。當(dāng)患者出現(xiàn)吞咽困難時，及時進(jìn)行胃造瘺手術(shù)可以保證充足的營養(yǎng)攝入，避免誤吸導(dǎo)致的肺部感染。隨著呼吸肌受累，無創(chuàng)呼吸機(jī)的使用能有效改善通氣，提高血氧水平，這對維持生命和提升生活質(zhì)量非常關(guān)鍵。由神經(jīng)科醫(yī)生、康復(fù)治療師、營養(yǎng)師、呼吸治療師、心理醫(yī)生等組成的多學(xué)科團(tuán)隊，能為患者提供從藥物調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練、營養(yǎng)支持到心理疏導(dǎo)的全方位照護(hù)，這種綜合管理模式是目前延緩疾病進(jìn)展、提升患者生存質(zhì)量最有效的方式。

患者應(yīng)定期前往神經(jīng)內(nèi)科專科門診隨訪，由醫(yī)生評估病情進(jìn)展并調(diào)整治療方案。家屬需要學(xué)習(xí)正確的護(hù)理知識，包括協(xié)助翻身拍背預(yù)防褥瘡和肺炎、管理進(jìn)食與營養(yǎng)、以及進(jìn)行安全的日常活動輔助。保持樂觀心態(tài)，積極進(jìn)行在康復(fù)師指導(dǎo)下的適度功能鍛煉，對于維持殘存肌力、延緩關(guān)節(jié)攣縮有積極作用。同時，患者和家屬可以尋求病友組織的支持，獲取信息與情感共鳴。醫(yī)學(xué)研究從未停止，包括基因治療、干細(xì)胞治療在內(nèi)的多種新療法正在探索中，為未來帶來希望。