硬皮病患者的生存時間差異較大，局限型硬皮病通常不影響自然壽命，而彌漫型硬皮病可能因內臟受累程度不同生存期有所差異。硬皮病是一種以皮膚和內臟纖維化為特征的自身免疫性疾病，其預后與分型、器官受累情況及治療干預效果密切相關。
局限型硬皮病主要累及皮膚和皮下組織，內臟器官受累較輕，患者通過規(guī)范治療和定期隨訪，多數(shù)可維持正常生活質量和預期壽命。這類患者常見皮膚緊繃、手指潰瘍等癥狀，但心肺腎等重要器官功能通常保持穩(wěn)定。早期使用改善微循環(huán)藥物如貝前列素鈉片、抗纖維化藥物如青霉胺片，配合物理治療可有效控制病情進展。
彌漫型硬皮病可能快速累及肺部、心臟、消化道和腎臟等內臟器官，其中肺間質纖維化和肺動脈高壓是影響預后的主要因素。當出現(xiàn)嚴重肺功能下降、腎功能衰竭或心臟并發(fā)癥時，生存期可能顯著縮短。對于這類患者，需通過肺部高分辨率CT、心臟超聲等定期評估器官功能，及時采用免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺注射液、生物制劑如托珠單抗注射液等針對性治療。
保持皮膚清潔保濕避免干裂，穿著寬松衣物減少摩擦，室內使用加濕器緩解皮膚緊繃感。飲食選擇高蛋白、易消化的食物，少量多餐避免胃食管反流，限制鈉鹽攝入預防高血壓。嚴格戒煙并避免二手煙暴露，定期進行肺功能鍛煉和關節(jié)活動度訓練。建議每3-6個月復查胸部CT、心臟超聲和腎功能，出現(xiàn)咳嗽氣促、水腫或少尿等癥狀時需立即就醫(yī)。