白化病患者的壽命通常與普通人相近，多數(shù)情況下不會因疾病本身顯著縮短壽命。白化病主要影響皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素合成，可能伴隨視力問題或皮膚對紫外線敏感等并發(fā)癥，但通過科學管理和防護，患者可以維持正常生活狀態(tài)。極少數(shù)合并嚴重免疫缺陷或出血傾向的特殊類型白化病可能影響預期壽命。
白化病患者壽命接近正常人群的核心原因在于疾病本質(zhì)為基因突變導致的黑色素合成障礙，而非直接損害器官功能。日常需重點防范紫外線引起的皮膚損傷，規(guī)律使用防曬霜、穿戴防護衣物可降低皮膚癌風險。視力問題如眼球震顫、畏光等可通過矯正眼鏡、避免強光環(huán)境改善。定期眼科檢查及皮膚監(jiān)測有助于早期發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥。多數(shù)患者在社會支持、醫(yī)療防護下能完成學業(yè)、就業(yè)并組建家庭。
赫爾曼斯基-普德拉克綜合征等特殊類型白化病可能合并血小板功能障礙或肺部纖維化，這類患者需針對凝血異?；蚝粑到y(tǒng)問題進行?？乒芾?。先天性免疫缺陷相關(guān)的白化病亞型可能增加感染風險，需嚴格預防接種和感染控制。此類特殊情況需通過基因檢測明確分型，制定個體化治療方案以改善預后。
白化病患者應建立終身防護意識，夏季選擇紫外線指數(shù)較低時段外出，室內(nèi)使用遮光窗簾。飲食注意補充維生素D和抗氧化物質(zhì)，如深海魚、堅果等。避免近親婚配可降低后代患病概率。建議每6-12個月進行皮膚科和眼科隨訪，出現(xiàn)異常皮損或視力變化時及時就醫(yī)。社會應消除對白化病患者的歧視，為其提供平等教育和工作機會。