兒童腎病通常需要長期的家庭護理配合醫(yī)療治療,主要包括飲食管理、藥物監(jiān)督、感染預(yù)防、癥狀監(jiān)測和心理支持等方面。
低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食是核心原則,每日食鹽攝入控制在2-3克,選擇雞蛋、魚肉等生物價高的蛋白質(zhì)。需根據(jù)血鉀水平調(diào)整果蔬種類,水腫期嚴格記錄出入量。建議使用專用量具稱重食物,避免隱形鹽攝入。
家長需建立用藥記錄本,準確執(zhí)行激素如醋酸潑尼松片、免疫抑制劑如環(huán)孢素軟膠囊等藥物的服用時間與劑量。特別注意觀察庫欣貌、胃腸道反應(yīng)等副作用,所有藥物調(diào)整必須經(jīng)主治醫(yī)生確認。
保持居住環(huán)境通風干燥,避免去人群密集場所。每日測量體溫,注意口腔和會陰清潔。接種疫苗需咨詢醫(yī)生,禁用活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時需立即就醫(yī)檢查。
每日記錄體重、尿量和尿液性狀,定期檢測血壓。警惕眼瞼浮腫、尿泡增多、食欲下降等異常。保存好所有檢查報告,復(fù)診時攜帶完整病歷資料供醫(yī)生對比參考。
用適合年齡的方式解釋病情,避免過度保護。鼓勵參與力所能及的活動,建立規(guī)律的作息。家長需保持情緒穩(wěn)定,可通過病友互助組織獲取支持,必要時尋求專業(yè)心理輔導(dǎo)。
家庭護理期間應(yīng)定期隨訪尿常規(guī)和腎功能,建議準備應(yīng)急聯(lián)系卡注明用藥信息和主治醫(yī)生聯(lián)系方式。保持適度活動避免久臥,注意氣候變化及時增減衣物。教育孩子養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣,與學(xué)校老師保持溝通說明注意事項。記錄每日護理細節(jié)有助于醫(yī)生評估病情進展,突發(fā)嚴重水腫或尿量銳減需立即急診。
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