白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，主要危害包括視力障礙、皮膚光敏感、社交心理壓力、皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)增加及免疫系統(tǒng)異常。白化病患者的危害主要有皮膚損害、眼部病變、心理障礙、皮膚癌變、免疫缺陷等。
1、皮膚損害
白化病患者皮膚缺乏黑色素保護(hù)，紫外線照射后易出現(xiàn)曬傷、紅斑和脫皮。長期日曬可能導(dǎo)致皮膚過早老化，表現(xiàn)為干燥、粗糙和皺紋增多?；颊咝枞晔褂梅罆裰笖?shù)超過30的物理防曬霜，穿戴長袖衣物和寬檐帽。部分患者可能伴隨局部皮膚白斑或毛發(fā)變白現(xiàn)象。
2、眼部病變
虹膜和視網(wǎng)膜色素缺失會(huì)導(dǎo)致畏光、眼球震顫和視力下降。多數(shù)患者存在屈光不正，常見近視散光或遠(yuǎn)視散光。眼底檢查可見黃斑發(fā)育不良，嚴(yán)重者視力可能低于0.1。需佩戴防紫外線墨鏡，定期進(jìn)行眼底檢查和屈光矯正。部分兒童可能伴隨斜視或弱視。
3、心理障礙
外觀差異易引發(fā)自卑和社交恐懼，兒童患者可能遭受校園欺凌。成年后可能面臨就業(yè)歧視和婚戀困難，部分患者出現(xiàn)焦慮或抑郁癥狀。建議早期進(jìn)行心理干預(yù)，參加白化病患者互助團(tuán)體。家長應(yīng)幫助患兒建立積極的自我認(rèn)知。
4、皮膚癌變
長期紫外線暴露使鱗狀細(xì)胞癌風(fēng)險(xiǎn)增加10倍以上，基底細(xì)胞癌發(fā)生率也顯著升高。好發(fā)于面部、耳部和手背等暴露部位，早期表現(xiàn)為經(jīng)久不愈的潰瘍或新生物。建議每半年進(jìn)行皮膚鏡檢查，發(fā)現(xiàn)可疑皮損需及時(shí)活檢。避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)的強(qiáng)烈日曬。
5、免疫缺陷
部分綜合征型白化病伴隨血小板減少或中性粒細(xì)胞缺陷，易出現(xiàn)反復(fù)感染或出血傾向。可能需要定期輸注免疫球蛋白或血小板。日常需注意預(yù)防呼吸道感染，避免接觸傳染源。接種疫苗前需咨詢?？漆t(yī)生評估免疫狀態(tài)。
白化病患者需建立終身防護(hù)體系，夏季紫外線強(qiáng)烈時(shí)盡量減少戶外活動(dòng)，室內(nèi)使用遮光窗簾。飲食注意補(bǔ)充富含維生素A和維生素E的食物如胡蘿卜、堅(jiān)果，避免食用光敏性食物如芹菜、茴香。建議每半年進(jìn)行眼科、皮膚科和全身體檢，攜帶疾病卡片注明光敏感和視力問題。家長應(yīng)從小培養(yǎng)患兒自我保護(hù)意識，學(xué)校需提供適當(dāng)?shù)慕虒W(xué)輔助設(shè)備。