小兒腦癱的日常護(hù)理需注意康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、并發(fā)癥預(yù)防、心理關(guān)懷及定期隨訪。小兒腦癱是由非進(jìn)行性腦損傷導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)功能障礙綜合征,需長(zhǎng)期綜合干預(yù)。
1、康復(fù)訓(xùn)練
早期介入系統(tǒng)性康復(fù)訓(xùn)練有助于改善運(yùn)動(dòng)功能。家長(zhǎng)需每日協(xié)助患兒進(jìn)行關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練及步態(tài)矯正,可結(jié)合物理治療師指導(dǎo)使用Bobath療法或Vojta療法。針對(duì)肌張力異??膳浜铣C形支具使用,訓(xùn)練強(qiáng)度應(yīng)循序漸進(jìn),避免過(guò)度疲勞。訓(xùn)練過(guò)程中需觀察患兒耐受情況,出現(xiàn)哭鬧或抗拒時(shí)應(yīng)暫停并調(diào)整方案。
2、營(yíng)養(yǎng)支持
充足營(yíng)養(yǎng)攝入對(duì)患兒生長(zhǎng)發(fā)育至關(guān)重要。存在吞咽困難時(shí)家長(zhǎng)需選擇糊狀或半流質(zhì)食物,少量多餐喂養(yǎng),必要時(shí)采用鼻飼管輔助。飲食應(yīng)富含優(yōu)質(zhì)蛋白如魚(yú)肉泥、豆腐,搭配維生素豐富的蔬菜水果泥。需定期監(jiān)測(cè)體重及血紅蛋白指標(biāo),預(yù)防營(yíng)養(yǎng)不良或貧血。喂食時(shí)保持坐位姿勢(shì),避免嗆咳引發(fā)吸入性肺炎。
3、并發(fā)癥預(yù)防
長(zhǎng)期臥床患兒家長(zhǎng)需每2小時(shí)協(xié)助翻身拍背,使用氣墊床預(yù)防壓瘡。保持會(huì)陰清潔干燥,避免尿路感染。冬季注意肢體保暖,改善血液循環(huán)預(yù)防凍傷。癲癇發(fā)作患兒需遵醫(yī)囑按時(shí)服用丙戊酸鈉口服溶液或左乙拉西坦片,避免單獨(dú)活動(dòng)。定期進(jìn)行脊柱側(cè)彎篩查和髖關(guān)節(jié)脫位檢查。
4、心理關(guān)懷
家長(zhǎng)應(yīng)通過(guò)擁抱、撫觸等方式建立親子依戀,避免將焦慮情緒傳遞給孩子。根據(jù)認(rèn)知水平選擇適齡玩具和繪本進(jìn)行互動(dòng),鼓勵(lì)嘗試簡(jiǎn)單自理動(dòng)作。學(xué)齡期患兒需創(chuàng)造包容性社交環(huán)境,避免過(guò)度保護(hù)或歧視。同胞兄弟姐妹的參與能增強(qiáng)患兒歸屬感,必要時(shí)尋求心理咨詢(xún)師支持。
5、定期隨訪
每3-6個(gè)月需復(fù)查腦電圖、頭顱MRI評(píng)估腦發(fā)育狀況??祻?fù)科隨訪調(diào)整訓(xùn)練方案,骨科監(jiān)測(cè)骨骼畸形進(jìn)展。接種疫苗前需咨詢(xún)醫(yī)生,免疫抑制患兒避免使用減毒活疫苗。家長(zhǎng)需記錄日常異常表現(xiàn)如異??摁[、睡眠障礙等,就診時(shí)向醫(yī)生詳細(xì)反饋。保留所有檢查報(bào)告建立健康檔案。
日常需保持居住環(huán)境無(wú)障礙改造,移除尖銳物品和易滑地毯。選擇寬松透氣衣物便于穿脫,使用防滑餐具培養(yǎng)自主進(jìn)食能力。建立規(guī)律作息時(shí)間表,保證充足睡眠。社區(qū)康復(fù)資源利用可減輕家庭負(fù)擔(dān),家長(zhǎng)互助小組有助于經(jīng)驗(yàn)分享和心理支持。避免盲目嘗試未經(jīng)驗(yàn)證的偏方或過(guò)度醫(yī)療,任何干預(yù)措施均需與專(zhuān)業(yè)醫(yī)生溝通后實(shí)施。