兒童腦癱病需要注意康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、并發(fā)癥預(yù)防、心理疏導(dǎo)和定期隨訪等方面。腦癱是由發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷引起的運(yùn)動(dòng)障礙綜合征,主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、肌張力異常和姿勢(shì)異常。
1、康復(fù)訓(xùn)練
康復(fù)訓(xùn)練是改善腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能的核心措施。根據(jù)患兒具體情況,可采用物理治療改善關(guān)節(jié)活動(dòng)度,作業(yè)治療提升精細(xì)動(dòng)作能力,言語(yǔ)治療解決吞咽或構(gòu)音障礙。建議家長(zhǎng)每日協(xié)助完成醫(yī)生制定的訓(xùn)練計(jì)劃,配合使用矯形器或輔助器具。早期持續(xù)性干預(yù)有助于最大限度開(kāi)發(fā)神經(jīng)可塑性。
2、營(yíng)養(yǎng)支持
腦癱患兒常因吞咽困難導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良。需調(diào)整食物質(zhì)地為糊狀或泥狀,采用少食多餐方式,必要時(shí)通過(guò)鼻飼管補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。注意補(bǔ)充鈣、維生素D預(yù)防骨質(zhì)疏松,增加膳食纖維攝入緩解便秘。定期監(jiān)測(cè)身高體重等生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo),必要時(shí)在營(yíng)養(yǎng)師指導(dǎo)下使用特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品。
3、并發(fā)癥預(yù)防
長(zhǎng)期臥床患兒需每2小時(shí)翻身預(yù)防壓瘡,保持皮膚清潔干燥。呼吸道管理包括拍背排痰、霧化吸入等,減少肺炎發(fā)生。癲癇發(fā)作患兒應(yīng)按時(shí)服用抗癲癇藥物如左乙拉西坦口服溶液,定期復(fù)查腦電圖。髖關(guān)節(jié)脫位高風(fēng)險(xiǎn)者需通過(guò)支具固定,定期進(jìn)行骨科評(píng)估。
4、心理疏導(dǎo)
家長(zhǎng)應(yīng)避免過(guò)度保護(hù),鼓勵(lì)患兒參與力所能及的活動(dòng)。通過(guò)游戲療法、音樂(lè)療法等改善情緒行為問(wèn)題,建立正向激勵(lì)機(jī)制。學(xué)齡期兒童需評(píng)估認(rèn)知能力,制定個(gè)性化教育方案。建議家長(zhǎng)加入互助團(tuán)體,必要時(shí)尋求心理咨詢師專業(yè)支持。
5、定期隨訪
每3-6個(gè)月需復(fù)查運(yùn)動(dòng)功能評(píng)估量表如GMFM,調(diào)整康復(fù)方案。每年進(jìn)行腦部影像學(xué)復(fù)查,監(jiān)測(cè)病情變化。疫苗接種需咨詢兒科醫(yī)生,避免使用減毒活疫苗。突發(fā)高熱、抽搐或意識(shí)改變時(shí)需立即就醫(yī)。建議建立包含康復(fù)醫(yī)師、兒科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師的多學(xué)科隨訪檔案。
日常生活中需保持環(huán)境無(wú)障礙改造,避免地毯等易絆倒物品。選擇寬松易穿脫衣物,使用防滑餐具。注意室內(nèi)溫度調(diào)節(jié),預(yù)防感冒誘發(fā)癥狀加重。鼓勵(lì)參與適齡社交活動(dòng),但需避免劇烈運(yùn)動(dòng)。家長(zhǎng)應(yīng)學(xué)習(xí)急救技能,掌握癲癇發(fā)作時(shí)的正確處理方式。定期與學(xué)校溝通,確保獲得必要教育支持服務(wù)。