硬皮病的護理措施主要有皮膚保濕護理、避免寒冷刺激、適度運動、心理支持和定期隨訪。硬皮病是一種以皮膚和內臟器官纖維化為特征的自身免疫性疾病，護理需結合疾病特點進行針對性干預。
1、皮膚保濕護理
硬皮病患者皮膚因膠原沉積導致干燥緊繃，需每日使用含尿素或乳木果油的保濕霜涂抹全身，尤其注意手指、關節(jié)等易裂部位。洗澡水溫控制在37℃以下，避免使用堿性肥皂，清潔后3分鐘內及時涂抹保濕劑。若出現皮膚潰瘍，需遵醫(yī)囑使用莫匹羅星軟膏預防感染。
2、避免寒冷刺激
雷諾現象是硬皮病常見癥狀，患者需全年避免接觸冷水或冷空氣。冬季穿戴加厚手套、襪子，室內保持20-24℃恒溫。吸煙會加重血管痙攣，必須嚴格戒煙。突發(fā)肢端蒼白時可遵醫(yī)囑使用硝苯地平緩釋片改善微循環(huán)。
3、適度運動
關節(jié)活動受限患者應進行溫水泳池中的浮力訓練，或每日做手指伸展操預防攣縮。推薦太極拳等低強度運動改善心肺功能，但需避免過度疲勞。運動前后需監(jiān)測血氧飽和度，肺動脈高壓患者運動強度需由康復醫(yī)師制定。
4、心理支持
疾病導致的容貌改變可能引發(fā)焦慮抑郁，建議加入病友互助小組。認知行為療法可幫助調整病恥感，家屬需避免過度保護性限制。嚴重心理困擾時可遵醫(yī)囑使用帕羅西汀片等抗抑郁藥物。
5、定期隨訪
每3-6個月需復查肺功能、心臟超聲評估內臟受累情況。服用免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺片者需定期檢測血常規(guī)。出現吞咽困難、氣短等癥狀應立即就診。護理過程中需記錄皮膚硬度變化、關節(jié)活動度等指標供醫(yī)生參考。
硬皮病患者日常需保持高蛋白飲食，適量補充維生素E和歐米伽3脂肪酸。睡眠時使用加濕器維持50%濕度，避免使用電熱毯。衣物選擇純棉材質減少摩擦，指甲修剪成圓弧形防止刮傷。建議學習自我檢查技巧，發(fā)現新發(fā)皮膚硬化或潰瘍及時聯系專科醫(yī)生。