硬皮病的護(hù)理措施主要有皮膚保濕護(hù)理、避免寒冷刺激、適度運(yùn)動(dòng)、心理支持和定期隨訪監(jiān)測(cè)。硬皮病是一種以皮膚和內(nèi)臟器官纖維化為特征的自身免疫性疾病，護(hù)理需結(jié)合疾病特點(diǎn)進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)。
1、皮膚保濕護(hù)理
硬皮病患者皮膚因膠原沉積導(dǎo)致干燥緊繃，需每日使用含尿素或乳木果油的保濕霜，溫水清潔后立即涂抹。避免使用堿性肥皂，沐浴水溫控制在37-40攝氏度，時(shí)間不超過10分鐘。手指潰瘍患者可局部使用抗生素軟膏如莫匹羅星軟膏，并用無菌敷料保護(hù)。
2、避免寒冷刺激
雷諾現(xiàn)象是硬皮病常見表現(xiàn)，患者需全年避免接觸冷水，冬季穿戴加厚手套襪子。室內(nèi)保持20-24攝氏度恒溫，空調(diào)出風(fēng)口避免直吹。吸煙會(huì)加重血管痙攣，必須嚴(yán)格戒煙。突發(fā)肢端蒼白時(shí)可浸泡40攝氏度溫水緩解。
3、適度運(yùn)動(dòng)
關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練可預(yù)防手指攣縮，每日進(jìn)行握拳、對(duì)指等動(dòng)作10-15次。肺纖維化患者推薦腹式呼吸訓(xùn)練，每周3次游泳有助于改善胸廓擴(kuò)張度。運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度以不引發(fā)氣促為宜，運(yùn)動(dòng)前后監(jiān)測(cè)血氧飽和度。
4、心理支持
疾病導(dǎo)致的容貌改變可能引發(fā)焦慮抑郁，可加入病友互助團(tuán)體分享應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)。正念冥想能緩解壓力，每天練習(xí)15-20分鐘。家屬需注意患者情緒變化，出現(xiàn)持續(xù)情緒低落時(shí)應(yīng)尋求心理科幫助。
5、定期隨訪監(jiān)測(cè)
每3-6個(gè)月需復(fù)查肺功能和高分辨率CT評(píng)估肺纖維化進(jìn)展。食管受累者每半年做胃鏡檢查，血壓監(jiān)測(cè)每周2-3次警惕腎危象。服用免疫抑制劑如甲氨蝶呤片需定期檢測(cè)血常規(guī)和肝腎功能。
硬皮病患者日常應(yīng)保持高蛋白飲食，適量補(bǔ)充維生素E和歐米伽3脂肪酸。避免進(jìn)食過硬食物防止食管損傷，餐后保持直立位30分鐘。選擇寬松純棉衣物減少皮膚摩擦，使用電動(dòng)牙刷和牙線維護(hù)口腔衛(wèi)生。出現(xiàn)新發(fā)皮膚潰瘍、呼吸困難或血壓驟升需立即就醫(yī)。