紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、定期監(jiān)測指標(biāo)及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,需長期綜合管理以減少疾病活動(dòng)度。
紫外線可誘發(fā)或加重皮膚和系統(tǒng)癥狀,患者需使用SPF50+防曬霜,穿戴遮陽帽和長袖衣物。避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)外出,陰天也需防護(hù)。部分藥物如羥氯喹會(huì)增加光敏性,需加強(qiáng)防護(hù)措施。
遵醫(yī)囑使用免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、硫酸羥氯喹片,糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片。不可自行減停藥物,定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能。若出現(xiàn)發(fā)熱、口腔潰瘍等感染征兆需及時(shí)就醫(yī)調(diào)整用藥方案。
免疫抑制治療會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn),應(yīng)避免接觸傳染病患者,接種滅活疫苗如流感疫苗、肺炎球菌疫苗。注意口腔衛(wèi)生,飯后漱口,定期牙科檢查。出現(xiàn)持續(xù)低熱、咳嗽等癥狀需排查結(jié)核等機(jī)會(huì)性感染。
每3-6個(gè)月檢測抗dsDNA抗體、補(bǔ)體C3/C4水平評(píng)估疾病活動(dòng)度。尿常規(guī)和腎功能監(jiān)測可早期發(fā)現(xiàn)狼瘡腎炎。合并抗磷脂抗體綜合征者需定期篩查血栓風(fēng)險(xiǎn)。妊娠期患者需加強(qiáng)產(chǎn)科和風(fēng)濕科聯(lián)合隨訪。
慢性病可能導(dǎo)致焦慮抑郁,可通過正念冥想、支持小組等方式緩解壓力。保證7-8小時(shí)睡眠,避免過度勞累。家屬應(yīng)參與疾病教育,幫助患者建立治療信心。嚴(yán)重心理障礙需尋求專業(yè)心理咨詢。
飲食上建議采用地中海飲食模式,增加深海魚、橄欖油等抗炎食物,限制高鹽高糖攝入;適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低沖擊運(yùn)動(dòng),避免劇烈運(yùn)動(dòng)誘發(fā)關(guān)節(jié)癥狀;冬季注意保暖防止雷諾現(xiàn)象發(fā)作,使用加濕器緩解皮膚干燥;建立癥狀日記記錄皮疹、關(guān)節(jié)痛等變化,復(fù)診時(shí)供醫(yī)生參考;妊娠計(jì)劃需提前與風(fēng)濕免疫科醫(yī)生評(píng)估用藥安全性。
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