皮肌炎患者需注意避免日曬、預(yù)防感染、規(guī)范用藥、定期復(fù)診及合理飲食。皮肌炎是一種以皮膚和肌肉炎癥為主要表現(xiàn)的自身免疫性疾病,可能伴隨肌無力、皮疹等癥狀,需綜合管理控制病情進(jìn)展。
紫外線可能誘發(fā)或加重皮肌炎的皮膚癥狀?;颊咄獬鰰r(shí)應(yīng)使用SPF30以上的廣譜防曬霜,穿戴遮陽帽、長袖衣物等物理防護(hù)措施。避免在上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線強(qiáng)烈時(shí)段進(jìn)行戶外活動(dòng)。若出現(xiàn)光敏性皮疹加重,需及時(shí)就醫(yī)調(diào)整治療方案。
免疫抑制劑的使用會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn)。患者需保持皮膚清潔,避免接觸傳染源,接種流感疫苗、肺炎疫苗等推薦疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)應(yīng)盡早就醫(yī),避免自行使用抗生素。日常注意口腔衛(wèi)生,定期進(jìn)行牙科檢查。
糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片需遵醫(yī)囑逐漸減量,不可擅自停藥。免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、他克莫司膠囊需定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝腎功能。生物制劑如利妥昔單抗注射液可能需預(yù)防性抗感染治療。用藥期間出現(xiàn)異常出血、持續(xù)發(fā)熱等需立即就診。
每3-6個(gè)月需復(fù)查肌酶譜、肺功能等高危指標(biāo)。合并間質(zhì)性肺病患者需增加胸部CT隨訪頻率。肌力評(píng)估和吞咽功能檢查有助于早期發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥。妊娠期患者應(yīng)加強(qiáng)產(chǎn)科和風(fēng)濕免疫科聯(lián)合隨訪。
高蛋白飲食有助于改善肌無力癥狀,可適量攝入雞蛋、魚肉等優(yōu)質(zhì)蛋白。鈣劑和維生素D補(bǔ)充可預(yù)防激素性骨質(zhì)疏松。吞咽困難者應(yīng)選擇軟食或流質(zhì),避免嗆咳。限制高鹽飲食以控制水鈉潴留風(fēng)險(xiǎn)。
皮肌炎患者應(yīng)保持適度運(yùn)動(dòng)如游泳、散步等低強(qiáng)度活動(dòng),避免過度疲勞導(dǎo)致肌炎復(fù)發(fā)。保證每日7-8小時(shí)睡眠,通過冥想等方式緩解壓力。戒煙限酒,避免接觸二手煙。室內(nèi)使用加濕器維持50%左右濕度,有助于緩解皮膚干燥。建議加入患者互助組織獲取心理支持,家屬需學(xué)習(xí)基本護(hù)理知識(shí)協(xié)助日常管理。
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