硬皮病治療中需注意皮膚護理、藥物規(guī)范使用、并發(fā)癥監(jiān)測、心理調節(jié)及定期隨訪。硬皮病是一種以皮膚和內臟器官纖維化為特征的自身免疫性疾病，治療需多維度綜合管理。
1、皮膚護理
硬皮病患者皮膚因膠原沉積導致干燥緊繃，需每日使用溫和無刺激的保濕劑如尿素軟膏、凡士林等，避免熱水燙洗或過度摩擦。手指潰瘍患者應保持創(chuàng)面清潔，可局部涂抹抗生素軟膏如莫匹羅星軟膏預防感染。寒冷季節(jié)需加強保暖，穿戴棉質手套減少雷諾現(xiàn)象發(fā)作。
2、藥物規(guī)范
免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、環(huán)磷酰胺片需嚴格遵醫(yī)囑定時定量服用，不可自行增減劑量。使用糖皮質激素如醋酸潑尼松片期間需監(jiān)測血壓血糖，長期服藥者應補充鈣劑和維生素D預防骨質疏松。出現(xiàn)惡心、發(fā)熱等藥物不良反應時需及時就醫(yī)調整方案。
3、并發(fā)癥監(jiān)測
定期進行肺功能檢測和高分辨率CT篩查間質性肺病，心臟超聲評估肺動脈壓力。消化道受累者需胃鏡監(jiān)測反流性食管炎，吞咽困難患者可采用少食多餐方式。腎功能不全者需每月檢查尿蛋白和血肌酐水平。
4、心理調節(jié)
疾病導致的容貌改變和功能受限易引發(fā)焦慮抑郁，可通過正念冥想、支持小組等方式緩解壓力。家屬應給予情感支持，避免對患者外觀變化過度關注。嚴重心理障礙者可尋求專業(yè)心理咨詢或使用帕羅西汀片等抗抑郁藥物。
5、定期隨訪
風濕免疫科門診每3個月復查一次，檢查項目包括皮膚評分、臟器功能評估和血液抗體檢測。病情穩(wěn)定期可延長至6個月隨訪，但出現(xiàn)咳嗽氣促、水腫加重等新發(fā)癥狀需立即就診。治療期間完整記錄癥狀變化和用藥反應以供醫(yī)生參考。
硬皮病患者日常應保持均衡飲食，適量補充優(yōu)質蛋白和維生素E，限制高鹽食物以減輕水腫。適度進行關節(jié)活動度訓練和呼吸鍛煉，水溫控制在38-40℃避免燙傷。嚴格戒煙并避免被動吸煙，外出時做好防曬措施。建立規(guī)律的作息時間，保證充足睡眠有助于免疫調節(jié)。