魚鱗病患者需注意皮膚保濕、避免刺激、合理飲食、預(yù)防感染及定期復(fù)診。魚鱗病是一種以皮膚干燥、脫屑為主要特征的遺傳性角化障礙性皮膚病，日常護(hù)理對緩解癥狀尤為重要。
1、皮膚保濕
魚鱗病患者皮膚屏障功能受損，皮脂分泌減少，需每日使用含尿素、神經(jīng)酰胺或甘油等成分的保濕霜，如尿素軟膏、凡士林修護(hù)晶凍。沐浴后3分鐘內(nèi)涂抹保濕劑效果最佳，水溫控制在37-40攝氏度，避免使用堿性肥皂。嚴(yán)重者可遵醫(yī)囑使用維A酸乳膏改善角化。
2、避免刺激
減少物理摩擦和化學(xué)刺激，選擇純棉寬松衣物，避免羊毛等粗糙面料。冬季使用加濕器維持室內(nèi)濕度在50-60%，夏季防曬需選用無酒精的物理防曬霜。禁用去角質(zhì)產(chǎn)品，洗澡時間不超過10分鐘，避免桑拿、溫泉等高溫環(huán)境。
3、合理飲食
增加富含維生素A、E的食物如胡蘿卜、菠菜、堅果，適量補(bǔ)充亞麻籽油、深海魚等ω-3脂肪酸。限制辛辣刺激食物及酒精攝入，每日飲水不少于1500毫升。合并代謝異常者需在營養(yǎng)師指導(dǎo)下調(diào)整蛋白質(zhì)攝入。
4、預(yù)防感染
皮膚皸裂處可涂抹莫匹羅星軟膏預(yù)防細(xì)菌感染，瘙癢明顯時口服氯雷他定片緩解。出現(xiàn)紅腫熱痛需警惕繼發(fā)感染，及時就醫(yī)使用夫西地酸乳膏等抗生素治療。避免搔抓，指甲定期修剪，嬰幼兒患者可佩戴棉質(zhì)手套。
5、定期復(fù)診
輕癥患者每3-6個月復(fù)查皮膚狀態(tài)，中重度需每月評估。遺傳咨詢建議在育齡期進(jìn)行基因檢測，孕期避免使用維A酸類藥物。合并魚鱗病樣紅皮病或眼瞼外翻者，需眼科、皮膚科聯(lián)合隨訪。
魚鱗病患者應(yīng)建立長期護(hù)理習(xí)慣，冬季加強(qiáng)保濕頻次，夏季注意防曬。選擇無香精的洗滌用品，床單每周更換并用60攝氏度以上熱水清洗。適度運(yùn)動促進(jìn)血液循環(huán)，但游泳后需立即沖洗并涂保濕劑。心理疏導(dǎo)有助于改善因外觀異常導(dǎo)致的自卑情緒，可加入患者互助組織獲取支持。