皮肌炎通常無法完全治愈,但通過規(guī)范治療可有效控制癥狀并改善生活質(zhì)量。皮肌炎是一種慢性自身免疫性疾病,主要累及皮膚和肌肉,治療目標(biāo)為緩解炎癥、防止器官損害和減少并發(fā)癥。
糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片是皮肌炎的一線治療選擇,可快速抑制炎癥反應(yīng)。免疫抑制劑如甲氨蝶呤片或環(huán)孢素膠囊常與激素聯(lián)用,幫助減少激素用量并維持長期病情穩(wěn)定。對于重癥患者,生物制劑如利妥昔單抗注射液可能被考慮,但需嚴(yán)格評估感染風(fēng)險。部分患者可能出現(xiàn)鈣質(zhì)沉積或皮膚潰瘍,需配合局部用藥如他克莫司軟膏輔助治療。藥物治療需定期監(jiān)測肝腎功能及感染指標(biāo)。
急性期后需逐步開展低強(qiáng)度康復(fù)訓(xùn)練,如水療或被動關(guān)節(jié)活動,防止肌肉萎縮和關(guān)節(jié)攣縮。物理治療師指導(dǎo)下的個性化運(yùn)動方案可改善肌力和耐力,但應(yīng)避免過度疲勞誘發(fā)病情波動。熱敷或超聲治療有助于緩解肌肉僵硬,吞咽困難患者需進(jìn)行專項吞咽功能訓(xùn)練??祻?fù)過程中需密切觀察肌酶變化,及時調(diào)整運(yùn)動強(qiáng)度。
約20%患者合并間質(zhì)性肺病,需定期進(jìn)行肺功能檢查和高分辨率CT監(jiān)測,必要時加用抗纖維化藥物如吡非尼酮膠囊。心血管系統(tǒng)評估包括心電圖和心臟彩超,預(yù)防心肌炎風(fēng)險。皮膚病變需防曬護(hù)理,避免日光加重皮疹。惡性腫瘤篩查是長期隨訪重點,尤其對40歲以上突發(fā)皮肌炎患者。
保持均衡飲食,增加優(yōu)質(zhì)蛋白攝入如魚肉、豆制品,幫助肌肉修復(fù)。避免生冷食物降低感染風(fēng)險,吞咽障礙者需調(diào)整食物質(zhì)地。嚴(yán)格戒煙并控制體重,減少心肺負(fù)擔(dān)。作息規(guī)律和情緒管理有助于穩(wěn)定免疫狀態(tài),可嘗試正念減壓。日常活動使用輔助工具減輕肌肉負(fù)荷。
每3-6個月復(fù)查肌力、肌酶和自身抗體指標(biāo),評估疾病活動度。治療方案需根據(jù)病情動態(tài)調(diào)整,突然減停藥物易導(dǎo)致復(fù)發(fā)。育齡女性需計劃妊娠時機(jī),部分藥物有致畸風(fēng)險。接種滅活疫苗可預(yù)防感染,但禁用減毒活疫苗。建立癥狀日記記錄皮疹變化和肌力情況。
皮肌炎患者需終身隨訪管理,急性期規(guī)范治療聯(lián)合緩解期科學(xué)護(hù)理可使多數(shù)患者獲得良好預(yù)后。日常注意避免感染、勞累等誘發(fā)因素,皮膚防曬使用物理性遮光劑。合并惡性腫瘤者預(yù)后較差,早診斷早干預(yù)是關(guān)鍵。建議加入患者互助組織獲取心理支持,家屬應(yīng)學(xué)習(xí)基本護(hù)理技能協(xié)助日常照護(hù)。
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