漸凍人一般是指肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,生存期通常為3-5年,具體時(shí)間與病情進(jìn)展速度、并發(fā)癥管理等因素有關(guān)。
肌萎縮側(cè)索硬化癥是一種進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,主要影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元功能?;颊呱嫫诓町愝^大,部分病情進(jìn)展較慢的個(gè)體可能存活超過5年,極少數(shù)病例生存期可達(dá)10年以上。早期診斷和規(guī)范治療有助于延緩病情發(fā)展,呼吸功能支持和營(yíng)養(yǎng)管理是延長(zhǎng)生存期的關(guān)鍵因素。疾病中后期可能出現(xiàn)吞咽困難、呼吸肌無(wú)力等并發(fā)癥,需通過胃造瘺術(shù)和無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助改善生活質(zhì)量。
建議患者定期到神經(jīng)內(nèi)科隨訪,在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和癥狀管理。家屬需學(xué)習(xí)護(hù)理技巧,注意預(yù)防肺部感染和壓瘡等并發(fā)癥。保持均衡營(yíng)養(yǎng)攝入,必要時(shí)采用腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持。心理疏導(dǎo)和社會(huì)支持對(duì)改善患者生存質(zhì)量同樣重要。
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