《健康有心——乳腺癌心理關(guān)愛手冊(cè)》正式發(fā)布 全方位構(gòu)建乳腺癌患者心理支持網(wǎng)絡(luò),助力提升生活質(zhì)量
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2025年10月26日,第五屆癌癥患者康復(fù)支持大會(huì)上,由北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)主導(dǎo)、吉利德中國資助的《健康有心——乳腺癌心理關(guān)愛手冊(cè)》正式發(fā)布。該手冊(cè)從患者、親友、醫(yī)護(hù)人員和康復(fù)組織四個(gè)角度切入,從實(shí)踐層面,在診斷、治療、康復(fù)全流程中,為乳腺癌患者的心理健康提出了全面且系統(tǒng)性的指導(dǎo)和實(shí)用性的建議,賦能患者本人和診療康復(fù)過程中的各相關(guān)方,幫助構(gòu)建穩(wěn)固的患者心理支持網(wǎng)絡(luò)。中國疾病預(yù)防控制中心領(lǐng)導(dǎo)、癌癥領(lǐng)域治療與康復(fù)專家、各地康復(fù)組織代表和患者代表共同出席大會(huì),并見證了手冊(cè)的發(fā)布。
(從左到右:北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)秘書長甄榮、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授、吉利德中國公共事務(wù)部負(fù)責(zé)人馬媛、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科乳腺及泌尿腫瘤??浦魅瓮醣淌|教授、公共衛(wèi)生研究者及癌癥康復(fù)倡議者小袁、《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪)
會(huì)上,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科乳腺及泌尿腫瘤??浦魅瓮醣淌|教授,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授、《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪、公共衛(wèi)生研究者及癌癥康復(fù)倡議者小袁還就乳腺癌患者的心理健康和生存質(zhì)量展開了圓桌討論。
(從左到右:《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科乳腺及泌尿腫瘤??浦魅瓮醣淌|教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授、公共衛(wèi)生研究者及癌癥康復(fù)倡議者小袁)
2022年,我國乳腺癌新發(fā)病例為35.72萬人,是女性中最常見的惡性腫瘤之一[Ⅰ]。中國乳腺癌的發(fā)病率是全球兩倍,新發(fā)病例年增速3%-4%,且具有發(fā)病年齡早,就診病期晚的特點(diǎn)[Ⅱ]。約有5%至10%的患者在確診時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,而20%至30%的早期患者最終會(huì)進(jìn)展到晚期乳腺癌[Ⅰ]。
《健康有心——乳腺癌心理關(guān)愛手冊(cè)》
“隨著創(chuàng)新療法的不斷出現(xiàn),‘晚期’、‘轉(zhuǎn)移’不再等于‘終末’”,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科乳腺及泌尿腫瘤??浦魅瓮醣淌|教授表示,“以Trop-2 ADC為代表的創(chuàng)新療法在臨床中的應(yīng)用日益廣泛,讓我們?cè)谵D(zhuǎn)移性三陰性乳腺癌等過往比較棘手的亞型中,也有了更具針對(duì)性的治療選擇,可以進(jìn)一步降低過往令人恐懼的不良反應(yīng),讓患者治療的耐受度更好。此外,近期舉辦的2025年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)(ESMO)大會(huì)上發(fā)布了多項(xiàng)研究數(shù)據(jù),讓我們看到了創(chuàng)新療法的最新臨床進(jìn)展,也對(duì)進(jìn)一步提升患者的生活質(zhì)量有了更大的希望?!?/p>
盡管晚期乳腺癌目前還沒有治愈的方法,但隨著新型治療藥物的問世和治療模式的不斷優(yōu)化,患者的臨床癥狀已經(jīng)可以有效緩解,不過,疾病帶來的心理壓力和對(duì)患者社會(huì)功能的限制,也在很大程度上影響著治療的依從性與患者的生活質(zhì)量。
從事心理社會(huì)腫瘤學(xué)研究多年,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗教授對(duì)此深有感觸,“在乳腺癌患者群體當(dāng)中,焦慮抑郁的發(fā)生率比普通人更高,患者及其家屬所承受的壓力和他們所表現(xiàn)的心理反應(yīng),在疾病的發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中起著重要作用。我們需要從院內(nèi)專業(yè)科室干預(yù)、院外患者組織承接、以及身邊親友互助中,給患者更全面的心理支持,幫助她們從精神壓力中解脫出來,從而改善整體治療的效果,提高生活質(zhì)量。”
“科學(xué)的治療和家人朋友的支持,讓我在患病后沖破陰霾,重新找回了生活的錨點(diǎn)?!?023年,小袁被診斷為三陰性乳腺癌。走在生活坦途之上的她,學(xué)歷優(yōu)秀,工作出色,這段經(jīng)歷讓她的人生從高速前行的狀態(tài)短暫駐足。在圓桌對(duì)話中,這位年輕的乳腺癌患者也分享了她自己的心理探索以及病友互助經(jīng)歷。在接受治療的同時(shí),她開始思考疾病、心理與社會(huì)支持之間的深層聯(lián)系,一邊學(xué)習(xí)心理學(xué)專業(yè)知識(shí),一邊在社交媒體上參與患者支持社群建設(shè),用創(chuàng)新的方式投身乳腺癌科普與公共健康傳播之中,喚起更多患者對(duì)心理健康的關(guān)注,并攜手互助,共同探索屬于她們的高質(zhì)量生活方式。
北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)名譽(yù)理事長史安利表示:“近年來,我們很高興能在吉利德的支持下,不斷探索在治療之外,如何幫助提升乳腺癌患者的心理健康和生活質(zhì)量。本次《健康有心——乳腺癌心理關(guān)愛手冊(cè)》的發(fā)布,是一個(gè)階段性的成果,未來我們也希望能進(jìn)一步落地相關(guān)指導(dǎo)與培訓(xùn),推動(dòng)多方構(gòu)建患者心理支持體系,實(shí)現(xiàn)從疾病治療到身心共護(hù)的醫(yī)療模式升級(jí)?!?/p>
作為資深媒體人,《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪也呼吁道,在當(dāng)代生活中,女性承擔(dān)著多元角色,而疾病的到來,給她們?cè)镜纳钴壽E帶來了巨大的沖擊;在治療之外,如何看到并響應(yīng)乳腺癌患者這一群體的心理需求,以及支持每個(gè)個(gè)體實(shí)現(xiàn)對(duì)生活質(zhì)量的不同期待,需要社會(huì)各方的共同關(guān)注和發(fā)聲,攜手為她們創(chuàng)造更包容友愛的外部環(huán)境。
參考文獻(xiàn)
[Ⅰ]國家腫瘤質(zhì)控中心乳腺癌專家委員會(huì),中國抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌專業(yè)委員會(huì),中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤藥物臨床研究專業(yè)委員會(huì).中國晚期乳腺癌規(guī)范診療指南(2024版)[J].中華腫瘤雜志,2024,46(12):1079-1106.DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20241009-00435.
[Ⅱ]International Agency for Research on Cancer.Estimated age-standardized incidence rates(World)in 2020,all cancers,both sexes,all ages.2021.https://gco.iarc.fr/today/online-analysis-map Accessed on Jan 22,2021.
宮外孕術(shù)后一般需要休息2-4周,實(shí)際恢復(fù)時(shí)間受到手術(shù)方式、個(gè)體恢復(fù)能力、并發(fā)癥情況、術(shù)后護(hù)理質(zhì)量等多種因素的影響。
1、手術(shù)方式腹腔鏡手術(shù)創(chuàng)傷較小,通常休息2周即可;開腹手術(shù)需延長至3-4周,若術(shù)中出血量大或輸卵管切除需額外增加恢復(fù)時(shí)間。
2、個(gè)體差異年輕患者或體質(zhì)較好者恢復(fù)較快,高齡、貧血或合并慢性疾病患者需延長1-2周休養(yǎng),建議通過血HCG監(jiān)測(cè)確認(rèn)妊娠組織清除情況。
3、并發(fā)癥出現(xiàn)術(shù)后感染、持續(xù)性異位妊娠或內(nèi)出血等情況時(shí),休息時(shí)間需延長至4-6周,期間需復(fù)查超聲和血常規(guī)評(píng)估恢復(fù)進(jìn)度。
4、護(hù)理?xiàng)l件營養(yǎng)支持不足或過早勞動(dòng)可能延遲恢復(fù),建議術(shù)后補(bǔ)充鐵劑和優(yōu)質(zhì)蛋白,避免提重物及劇烈運(yùn)動(dòng),2周內(nèi)禁止盆浴和性生活。
術(shù)后1個(gè)月內(nèi)避免重體力勞動(dòng),定期復(fù)查血HCG至正常范圍,出現(xiàn)腹痛或異常出血需立即返院檢查。
近視眼鏡是否需要一直佩戴取決于用眼需求和度數(shù)高低,主要有視力穩(wěn)定、視物習(xí)慣、調(diào)節(jié)疲勞、度數(shù)進(jìn)展等因素。
1、視力穩(wěn)定成年人近視度數(shù)穩(wěn)定且裸眼視力尚可時(shí),可僅在遠(yuǎn)距離用眼時(shí)佩戴眼鏡,近距離工作無須持續(xù)佩戴。
2、視物習(xí)慣高度近視或散光患者需長期佩戴以維持清晰視覺,避免因模糊成像加重視疲勞或引發(fā)頭暈等癥狀。
3、調(diào)節(jié)疲勞青少年近視進(jìn)展期應(yīng)全天佩戴眼鏡,防止睫狀肌過度調(diào)節(jié)導(dǎo)致眼軸增長加速,每半年復(fù)查驗(yàn)光調(diào)整鏡片度數(shù)。
4、度數(shù)進(jìn)展合并隱斜視或雙眼視功能異常者需遵醫(yī)囑佩戴特殊設(shè)計(jì)鏡片,部分人群需配合視覺訓(xùn)練改善調(diào)節(jié)能力。
建議每半年進(jìn)行專業(yè)驗(yàn)光檢查,日常保持用眼距離并增加戶外活動(dòng),高強(qiáng)度用眼時(shí)可配合人工淚液緩解干澀。
宮頸糜爛和宮頸囊腫是兩種不同的宮頸病變,宮頸糜爛多為生理性柱狀上皮異位,宮頸囊腫則屬于宮頸腺體堵塞形成的潴留性囊腫。
1、病因差異宮頸糜爛主要與雌激素水平變化有關(guān),青春期或妊娠期常見;宮頸囊腫多因慢性炎癥導(dǎo)致腺管阻塞,黏液積聚形成。
2、臨床表現(xiàn)宮頸糜爛可見宮頸表面紅色顆粒狀改變,可能伴隨接觸性出血;宮頸囊腫表現(xiàn)為宮頸表面或深部單個(gè)或多個(gè)青白色囊泡。
3、檢查特征宮頸糜爛在陰道鏡下可見轉(zhuǎn)化區(qū)外移;宮頸囊腫通過超聲可顯示宮頸部位無回聲囊性結(jié)構(gòu)。
4、處理原則無癥狀宮頸糜爛通常無須治療,宮頸囊腫若合并感染需抗炎處理,較大囊腫可考慮穿刺引流。
定期婦科檢查有助于早期發(fā)現(xiàn)宮頸病變,保持會(huì)陰清潔可降低炎癥發(fā)生概率,出現(xiàn)異常分泌物或出血應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。
結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移的治療方法主要有手術(shù)切除、局部消融治療、全身化療、靶向治療。治療方案需根據(jù)轉(zhuǎn)移灶數(shù)量、位置及患者整體狀況綜合制定。
1、手術(shù)切除適用于轉(zhuǎn)移灶局限且剩余肝臟體積足夠的患者。術(shù)前需評(píng)估肝功能儲(chǔ)備,常見術(shù)式包括肝段切除術(shù)、肝葉切除術(shù),術(shù)后可能聯(lián)合輔助化療。
2、局部消融針對(duì)無法手術(shù)的孤立小病灶,可采用射頻消融、微波消融等物理方法。該治療創(chuàng)傷小但存在局部復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),通常需配合全身治療。
3、全身化療常用方案包含奧沙利鉑、伊立替康等藥物,可聯(lián)合5-氟尿嘧啶?;熆煽s小病灶并為手術(shù)創(chuàng)造條件,但需監(jiān)測(cè)骨髓抑制等不良反應(yīng)。
4、靶向治療根據(jù)基因檢測(cè)結(jié)果選擇貝伐珠單抗、西妥昔單抗等藥物。靶向藥物能抑制腫瘤血管生成或信號(hào)傳導(dǎo),常與化療聯(lián)用提升療效。
治療期間需加強(qiáng)營養(yǎng)支持,優(yōu)先選擇高蛋白易消化食物,適度活動(dòng)維持體能,定期復(fù)查評(píng)估治療效果。
口腔腫瘤的早期癥狀主要包括口腔黏膜白斑、無痛性潰瘍、局部硬結(jié)、反復(fù)出血等表現(xiàn)。
1、黏膜白斑口腔黏膜出現(xiàn)白色斑塊或條紋,表面粗糙,可能伴隨灼燒感,與長期吸煙、咀嚼檳榔等刺激因素相關(guān),需通過活檢明確性質(zhì)。
2、無痛性潰瘍潰瘍面邊緣隆起呈火山口狀,超過兩周未愈合,常見于舌緣或頰黏膜,可能為鱗狀細(xì)胞癌早期表現(xiàn),需及時(shí)病理檢查。
3、局部硬結(jié)口腔軟組織內(nèi)觸及質(zhì)地堅(jiān)硬的腫塊,生長緩慢但持續(xù)增大,可能與唾液腺腫瘤有關(guān),影像學(xué)檢查可輔助診斷。
4、反復(fù)出血牙齦或黏膜自發(fā)性滲血,止血困難,需排查血管瘤或惡性腫瘤浸潤,伴隨口臭或牙齒松動(dòng)需高度警惕。
發(fā)現(xiàn)上述癥狀應(yīng)盡早就診口腔頜面外科,避免食用過熱、辛辣食物,戒煙限酒并保持口腔衛(wèi)生。
冠心病可通過心電圖、冠狀動(dòng)脈造影、心臟超聲、運(yùn)動(dòng)負(fù)荷試驗(yàn)等方式檢查。冠心病通常由動(dòng)脈粥樣硬化、血管痙攣、血栓形成、炎癥反應(yīng)等原因引起。
1、心電圖心電圖可檢測(cè)心肌缺血或心律失常,可能與冠狀動(dòng)脈狹窄有關(guān),通常表現(xiàn)為胸痛、心悸等癥狀。醫(yī)生可能建議使用硝酸甘油、阿司匹林、美托洛爾等藥物。
2、冠狀動(dòng)脈造影冠狀動(dòng)脈造影能直接觀察血管狹窄程度,可能與血脂異常、高血壓等因素有關(guān),通常表現(xiàn)為活動(dòng)后氣促、乏力等癥狀。醫(yī)生可能推薦支架植入或搭橋手術(shù)。
3、心臟超聲心臟超聲評(píng)估心臟結(jié)構(gòu)和功能,可能與心肌缺血、心室肥厚等因素有關(guān),通常表現(xiàn)為呼吸困難、下肢水腫等癥狀。醫(yī)生可能開具阿托伐他汀、氯吡格雷、地高辛等藥物。
4、運(yùn)動(dòng)負(fù)荷試驗(yàn)運(yùn)動(dòng)負(fù)荷試驗(yàn)通過運(yùn)動(dòng)誘發(fā)心肌缺血,可能與冠狀動(dòng)脈血流受限有關(guān),通常表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)時(shí)胸痛、頭暈等癥狀。醫(yī)生可能建議調(diào)整運(yùn)動(dòng)方案并配合藥物治療。
確診冠心病后應(yīng)遵醫(yī)囑規(guī)范治療,保持低鹽低脂飲食,適度進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng),定期監(jiān)測(cè)血壓血脂等指標(biāo)。
口腔潰瘍愈合的標(biāo)準(zhǔn)主要有潰瘍面完全上皮化、疼痛消失、進(jìn)食無礙、無復(fù)發(fā)傾向。愈合過程通常經(jīng)歷紅腫消退、偽膜脫落、新生黏膜覆蓋等階段。
1. 疼痛消失潰瘍部位觸碰或進(jìn)食時(shí)無刺痛感,自發(fā)疼痛完全緩解,提示神經(jīng)末梢修復(fù)完成。
2. 偽膜脫落潰瘍表面白色或黃色偽膜自然剝離,露出粉紅色新生黏膜組織,標(biāo)志炎癥反應(yīng)終止。
3. 黏膜修復(fù)潰瘍創(chuàng)面被完整的新生上皮覆蓋,黏膜顏色質(zhì)地與周圍組織一致,無凹陷或充血。
4. 功能恢復(fù)正常咀嚼、說話、刷牙時(shí)無不適感,潰瘍區(qū)域?qū)λ崽鹄钡却碳ば允澄锬褪芏然謴?fù)正常。
保持口腔清潔,避免過硬過燙食物刺激,適量補(bǔ)充維生素B族和鋅元素有助于黏膜修復(fù)。若潰瘍超過兩周未愈或反復(fù)發(fā)作,建議口腔科就診排查全身性疾病。
經(jīng)常背部肌肉疼痛可通過熱敷按摩、姿勢(shì)調(diào)整、藥物治療、物理治療等方式緩解。背部肌肉疼痛通常由肌肉勞損、不良姿勢(shì)、筋膜炎、腰椎間盤突出等原因引起。
1、熱敷按摩肌肉勞損引起的疼痛可用熱毛巾局部熱敷,配合輕柔按摩促進(jìn)血液循環(huán)。避免劇烈運(yùn)動(dòng),保證充分休息。
2、姿勢(shì)調(diào)整長期伏案工作或錯(cuò)誤坐姿會(huì)導(dǎo)致肌肉緊張,建議使用符合人體工學(xué)的座椅,每小時(shí)起身活動(dòng)5分鐘。
3、藥物治療筋膜炎可能與受涼或慢性損傷有關(guān),表現(xiàn)為局部壓痛和僵硬感??勺襻t(yī)囑使用雙氯芬酸鈉緩釋片、塞來昔布膠囊、鹽酸乙哌立松片等藥物。
4、物理治療腰椎間盤突出可能壓迫神經(jīng)導(dǎo)致放射性疼痛,常伴有下肢麻木。超聲治療、牽引療法等物理手段能緩解癥狀,嚴(yán)重時(shí)需考慮椎間孔鏡手術(shù)。
日常注意避免久坐久站,睡眠選擇硬板床,適當(dāng)進(jìn)行游泳、瑜伽等拉伸運(yùn)動(dòng)有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。
早晨起床腰疼可能由睡姿不當(dāng)、床墊不適、腰肌勞損、腰椎間盤突出等原因引起,女性還需考慮婦科疾病因素。
1、睡姿不當(dāng)長期保持蜷縮或俯臥姿勢(shì)可能導(dǎo)致腰部肌肉緊張。建議調(diào)整為側(cè)臥屈膝姿勢(shì),使用枕頭支撐腰部,避免晨起僵硬。
2、床墊不適過軟或過硬的床墊會(huì)改變腰椎生理曲度。中等硬度記憶棉床墊有助于分散壓力,使用5-7年需更換。
3、腰肌勞損可能與久坐、缺乏核心肌群鍛煉有關(guān),表現(xiàn)為晨起酸痛活動(dòng)后緩解??蛇M(jìn)行橋式運(yùn)動(dòng)、貓牛式等腰部拉伸。
4、腰椎病變腰椎間盤突出或退行性變可能壓迫神經(jīng)根,常伴下肢放射痛。確診需通過MRI檢查,急性期可服用塞來昔布、乙哌立松、甲鈷胺等藥物。
建議避免久坐久站,每日進(jìn)行腰背肌鍛煉,疼痛持續(xù)超過兩周或出現(xiàn)下肢麻木時(shí)應(yīng)及時(shí)就診骨科或康復(fù)科。
懷孕八個(gè)月通常不建議引產(chǎn),僅在胎兒嚴(yán)重畸形或孕婦生命受到威脅等極端情況下考慮。引產(chǎn)決策需綜合評(píng)估胎兒存活率、孕婦健康狀況及法律倫理因素。
1、醫(yī)學(xué)指征胎兒嚴(yán)重畸形或染色體異常可能構(gòu)成引產(chǎn)指征,需經(jīng)產(chǎn)前診斷明確。孕婦合并重度子癇前期、胎盤早剝等危及生命的并發(fā)癥時(shí)需緊急終止妊娠。
2、法律限制我國《母嬰保健法》規(guī)定大孕周引產(chǎn)需省級(jí)醫(yī)療鑒定機(jī)構(gòu)出具醫(yī)學(xué)意見。妊娠28周后非醫(yī)學(xué)需要的引產(chǎn)屬于違法行為。
3、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)晚期引產(chǎn)可能導(dǎo)致產(chǎn)道損傷、大出血、羊水栓塞等嚴(yán)重并發(fā)癥。需在具備搶救條件的醫(yī)院由經(jīng)驗(yàn)豐富的產(chǎn)科團(tuán)隊(duì)操作。
4、倫理考量妊娠晚期胎兒已具備存活能力,引產(chǎn)涉及生命權(quán)爭議。建議通過多學(xué)科會(huì)診與倫理委員會(huì)討論后決策。
出現(xiàn)妊娠并發(fā)癥應(yīng)及時(shí)就醫(yī),所有醫(yī)療決策需在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行,孕晚期需加強(qiáng)產(chǎn)檢頻率并做好分娩準(zhǔn)備。
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