血友病患者在規(guī)范治療和科學(xué)管理下，預(yù)期壽命可接近正常人群水平。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要分為A型缺乏凝血因子Ⅷ和B型缺乏凝血因子Ⅸ。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)通過(guò)替代治療可有效控制出血風(fēng)險(xiǎn)，定期輸注凝血因子或使用長(zhǎng)效重組因子制劑能維持患者凝血功能穩(wěn)定。預(yù)防性治療方案的普及顯著降低了關(guān)節(jié)和內(nèi)臟自發(fā)性出血概率，兒童患者早期接受規(guī)范治療可避免關(guān)節(jié)畸形等后遺癥?；蛑委煹刃录夹g(shù)的發(fā)展為患者提供了更持久的治療效果，部分臨床試驗(yàn)顯示單次治療可維持?jǐn)?shù)年因子活性?；颊咝璞苊鈩×疫\(yùn)動(dòng)和外傷，同時(shí)需警惕抑制物產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)，定期監(jiān)測(cè)抗體水平。
若未接受規(guī)范治療，反復(fù)出血可能導(dǎo)致慢性關(guān)節(jié)病變、顱內(nèi)出血或重要臟器損傷，嚴(yán)重出血事件可能威脅生命。經(jīng)濟(jì)條件受限或醫(yī)療資源不足地區(qū)患者可能面臨治療延遲問(wèn)題，此類情況下預(yù)期壽命可能縮短。合并HIV或肝炎病毒感染源于早年血液制品安全問(wèn)題的患者需同時(shí)應(yīng)對(duì)多種疾病挑戰(zhàn)。
血友病患者應(yīng)建立個(gè)性化治療計(jì)劃，在血液科醫(yī)生指導(dǎo)下定期評(píng)估關(guān)節(jié)功能和凝血狀態(tài)，接種乙肝疫苗預(yù)防感染，保持適度低沖擊運(yùn)動(dòng)如游泳增強(qiáng)肌肉保護(hù)，避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，家庭成員需學(xué)習(xí)急救止血措施，妊娠前應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢。建議加入患者互助組織獲取最新治療信息，社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)改善長(zhǎng)期預(yù)后具有重要作用。