血友病患者可通過(guò)日常防護(hù)、藥物管理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、心理支持和定期監(jiān)測(cè)等方式護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)或肌肉自發(fā)性出血。
1、日常防護(hù)
避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，家中尖銳物品需妥善收納。使用軟毛牙刷防止牙齦出血，穿著防滑鞋減少跌倒風(fēng)險(xiǎn)。若發(fā)生輕微出血，可立即對(duì)傷口加壓止血并冷敷。
2、藥物管理
嚴(yán)格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮劑，如人凝血因子VIII凍干粉針劑、重組人凝血因子IX注射液等。外出時(shí)隨身攜帶凝血藥物和醫(yī)療警示卡，記錄每次用藥時(shí)間和劑量。禁止擅自使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。
3、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)
選擇游泳、騎自行車等低沖擊運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)肌肉力量，每周鍛煉3-5次，每次不超過(guò)30分鐘。運(yùn)動(dòng)前做好熱身，佩戴護(hù)膝等防護(hù)裝備。避免足球、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)后檢查關(guān)節(jié)有無(wú)腫脹。
4、心理支持
通過(guò)認(rèn)知行為療法緩解焦慮情緒，鼓勵(lì)參加血友病患者互助小組。家長(zhǎng)需幫助患兒建立疾病正確認(rèn)知，避免過(guò)度保護(hù)影響社交能力。成年患者可尋求職業(yè)指導(dǎo)實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值。
5、定期監(jiān)測(cè)
每3-6個(gè)月檢查凝血功能、關(guān)節(jié)超聲和抗體水平，記錄出血頻率和部位。出現(xiàn)頭痛、嘔血等異常癥狀需立即就醫(yī)。女性攜帶者孕前應(yīng)進(jìn)行基因檢測(cè)和產(chǎn)前診斷。
護(hù)理血友病患者需建立包含血液科醫(yī)生、康復(fù)師、心理醫(yī)生的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。保持均衡飲食，適量補(bǔ)充維生素K和鈣質(zhì)，控制體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)?；颊呒凹覍賾?yīng)掌握基礎(chǔ)急救技能，隨身攜帶凝血因子制劑，選擇醫(yī)院時(shí)應(yīng)優(yōu)先考慮具備血友病治療中心的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。長(zhǎng)期護(hù)理過(guò)程中需注意預(yù)防關(guān)節(jié)病變和抑制物產(chǎn)生，通過(guò)規(guī)律復(fù)診及時(shí)調(diào)整治療方案。