漸凍癥目前尚無根治方法，治療以延緩病情進展、改善生活質(zhì)量為主，主要通過藥物治療、呼吸支持、營養(yǎng)管理、康復(fù)訓(xùn)練、心理干預(yù)等方式綜合干預(yù)。漸凍癥是運動神經(jīng)元病的俗稱，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥。
1、藥物治療
利魯唑片是目前唯一被證實可延緩病情進展的藥物，能抑制谷氨酸釋放從而減少運動神經(jīng)元損傷。依達拉奉注射液可通過清除自由基延緩功能衰退，適用于早期患者。部分患者可能使用甲鈷胺片營養(yǎng)神經(jīng)，或巴氯芬片緩解肌肉痙攣。藥物治療需嚴格遵醫(yī)囑，定期評估療效與不良反應(yīng)。
2、呼吸支持
隨著呼吸肌無力加重，需逐步采用無創(chuàng)呼吸機輔助通氣，晚期可能需氣管切開術(shù)。定期監(jiān)測肺功能，及時處理呼吸道感染。呼吸支持能顯著延長生存期，改善睡眠缺氧癥狀。
3、營養(yǎng)管理
吞咽困難患者需調(diào)整食物質(zhì)地，選擇稠粥、果泥等易吞咽食物，必要時通過胃造瘺術(shù)保證營養(yǎng)攝入。營養(yǎng)師指導(dǎo)下的高熱量高蛋白飲食有助于維持體重，避免營養(yǎng)不良加速病情。
4、康復(fù)訓(xùn)練
物理治療師指導(dǎo)的關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練可預(yù)防攣縮，適度肌肉拉伸維持運動功能。語言治療師幫助改善構(gòu)音障礙，使用輔助溝通設(shè)備?？祻?fù)需個體化設(shè)計，避免過度疲勞。
5、心理干預(yù)
心理咨詢和抗抑郁藥物可緩解焦慮抑郁情緒，患者互助小組提供社會支持。家屬需接受護理培訓(xùn)，學(xué)習(xí)使用移位機等輔助器具，共同參與決策終末期照護方案。
漸凍癥患者應(yīng)保持適度活動但避免勞累，注意預(yù)防跌倒和壓瘡。室內(nèi)溫度宜維持在24-26℃以減少肌肉痙攣。定期隨訪神經(jīng)科、呼吸科等多學(xué)科團隊，及時調(diào)整治療方案。家屬需關(guān)注患者心理變化，必要時尋求專業(yè)機構(gòu)幫助。雖然疾病無法治愈，但綜合管理能有效延長生存時間并提升生活質(zhì)量。